Чим відрізняються люди із синдромом Дауна від звичайних людей

0 Comments

Ходять у звичайні школи та знімаються в кіно: факти про життя людей з синдромом Дауна

Традиційно в жовтні у світі проходять заходи, спрямовані на інформування громадськості про життя людей із синдромом Дауна та на захист їхніх прав.

Випадковий збій при об’єднанні чоловічих і жіночих хромосом в момент зачаття призводить до утворення додаткової хромосоми в кожній клітині тіла дитини.

Через цю 47-му хромосому люди з синдромом Дауна мають відмінний від звичайних людей темп розвитку і характерну зовнішність.

Всеукраїнська благодійна організація “Даун Синдром” підготувала кілька фактів про дітей з таким синдромом.

Дитина з синдромом Дауна може народитися в будь-якій сім’ї

Імовірність народження такої дитини не залежить від здоров’я або способу життя її батьків. Діти з синдромом Дауна народжуються і в сім’ях президентів. Наприклад, у де Голля та Кеннеді.

Все більше дітей залишаються в родинах

За офіційними даними Міністерства охорони здоров’я, в Україні щороку народжується з 400 дітей з синдромом Дауна.

Кілька років тому в Україні від своїх дітей відмовлялося близько двох третин батьків. Зараз в сім’ях залишається все більше дітей.

Спеціаліст-генетик може з дуже високою точністю визначити наявність синдрому Дауна за зовнішніми ознаками. Тому переважна більшість батьків дізнаються про це вже в пологовому будинку.

Все залежить від розвитку здібностей

Діти з синдромом Дауна проходять ті ж етапи розвитку, що й звичайні діти, але з деякою затримкою.

Батьки можуть дуже сильно вплинути на розвиток такої дитини. Завдячуючи заняттям, інтелектуальне та фізичне відставання можна звести до мінімуму.

У розвинених країнах діти з синдромом Дауна ходять у звичайні дитсадки і школи.

Цьогоріч в Україні благодійники акцентували увагу на тому, що діти з синдромом Дауну можуть реалізовувати себе через творчість, зокрема в музиці.

У серпні в рамках кампанії “Музика – важлива. Музика – можлива” спеціалісти “Даун Синдром” створили експериментальний музичний онлайн-гурток для таких дітей та їхніх братів та сестер.

Там займаються музикою 16 дітей з різних регіонів України. Наймолодшому учасникові групи – лише 4 рочки, найстаршим – 14.

Майбутнє є

Дорослі ж люди працюють і створюють сім’ї. У Великобританії, наприклад, три чверті людей з синдромом Дауна мають роботу.

Тривалість життя людей з синдромом Дауна наближається до середнього показника в їх країнах. Також вони мають можливість повноцінного життя в суспільстві.

Наприклад, іспанець Пабло Пінеда, здобув вищу педагогічну освіту. На кінофестивалі в Сан-Себастьяні в 2009 році був представлений художній фільм “Я теж” (Yo tambiеn), де він знявся в головній ролі.

Вас також може зацікавити:

В Україні за останні 5 років стали усиновлювати вдвічі менше дітей

У США у половини маленьких дітей в крові виявили свинець. Дослідження

Чому треба обіймати дітей, навіть коли вони погано себе поводять

Останні новини

Головне сьогодні

Текстові матеріали, розміщені на сайті life.pravda.com.ua, можна безкоштовно використовувати в обсязі не більше 50% за умови прямого посилання у підзаголовку чи першому реченні матеріалу.

Матеріали з плашкою PROMOTED є рекламними та публікуються на правах реклами. Редакція може не поділяти погляди, які в них промотуються. Матеріали з плашкою СПЕЦПРОЄКТ та ЗА ПІДТРИМКИ також є рекламними, проте редакція бере участь у підготовці цього контенту і поділяє думки, висловлені у цих матеріалах.

Редакція не несе відповідальності за факти та оціночні судження, оприлюднені у рекламних матеріалах. Згідно з українським законодавством відповідальність за зміст реклами несе рекламодавець.

Всі матеріали, які розміщені на цьому сайті із посиланням на агентство “Інтерфакс-Україна”, не підлягають подальшому відтворенню та/чи розповсюдженню в будь-якій формі, інакше як з письмового дозволу агентства “Інтерфакс-Україна”.

Синдром Дауна – це не вирок. Модельна агенція, яка дає шанс людям з інвалідністю

Проєкт ВВС The Boss розповідає історії бізнес-лідерів з усього світу. Цього разу ми поговорили з Лорою Джонсон та Зої Проктор, засновницями Zebedee Management, агенцією, яка представляє моделей та акторів з інвалідністю та труднощами з навчанням.

Зої Проктор і Лора Джонсон придумали свою бізнес-ідею, коли гуляли пляжем.

Лора, одружена з братом Зої, згадує, як вона відвідувала свою невістку в 2017 році під час декретної відпустки.

Автор фото, James Green Studio

Лора та Зої придумали бізнес-ідею під час прогулянки

“Ми розмовляли та дискутували про ситуацію у світі, про відсутність висвітлення людей з інвалідністю у ЗМІ”, – каже вона.

Зої, колишня модель, яка стала викладачкою виконавських видів мистецтва для дорослих людей з інвалідністю, зазначила, що, хоча її учні дуже талановиті та наполегливі, для них відкриті дуже обмежені можливості.

Жінки замислилися, яким чином студенти Зої та інші люди з інвалідністю зможуть знайти акторську чи модельну роботу без агенції, яка б представляла їхні інтереси. Тож вони вирішили її створити.

“Звучить банально, але це була наче мить осяяння”, – каже Лора.

Автор фото, Darren Black

Рене – одна з понад 500 моделей та акторів, яких наразі представляє Zebedee

Вони почали працювати одразу після того, як повернулися з узбережжя Лінкольнширу. Жінки вирішили назвали свою компанію Zebedee – на честь героя улюбленої дитячої телепрограми “Чарівна карусель”, який стрибає на пружині.

“У певному сенсі він має обмежену мобільність, але водночас це справді щасливий і веселий персонаж”, – каже Лора.

Вони зв’язалися з британськими об’єднаннями людей з інвалідністю та створили акаунти в соціальних мережах, щоб шукати потенційні таланти. І вже за три роки Zebedee представляє інтереси понад 500 людей у всьому світі.

Автор фото, Darren Black

Бернадет – одна з моделей Zebedee

Після того, як Лора та Зої знайшли своїх перших клієнтів у 2017 році, їхнім наступним завданням було завоювати репутацію надійного агентства талантів, оскільки кастинг-директори частіше співпрацюють з агентами, на яких вони можуть покластися.

“Ми оббивали пороги і благали подивитися на наших людей, – каже Зої. – Усі думали: “Хто ці жінки?”

Оскільки кастинг-директори щодня розміщують на галузевих вебсайтах оголошення про роботу, в яких описують необхідний зовнішній вигляд, вік чи стать, Зої та Лора також вирішили пропонувати своїх клієнтів на роботу, незалежно від того, чи зазначена у рекламі інвалідність.

“Якби ми чекали оголошення, в якому б йшлося про “інвалідність”, у нас взагалі не було б роботи”, – говорить Лора.

Автор фото, James Green Studio

Їхній перший прорив відбувся, коли їхнього клієнта обрали для реклами барвистих лікарняних халатів. У перший рік вони мали близько 200 успішних робочих контрактів, тоді як у 2020 році вже мають 600 – попри пандемію коронавірусу.

Zebedee Management бере невеликий відсоток плати з кожного кастингу – близько 10-15%, відповідно до галузевих стандартів.

Коли вони заснували агенцію, їх часто запитували, якою має бути робота мрії для одного з їхніх клієнтів. Лора, на той час молода мама, хотіла побачити дитину з інвалідністю в рекламі підгузків або серветок для немовлят. Зої сподівалася побачити одного із своїх клієнтів обличчям відомого модного бренду.

Цього літа здійснилися обидві мрії.

У червні Еллі Голдстейн, 18-річна дівчина з Ессексу, яка має синдром Дауна, стала обличчям рекламної кампанії Gucci Beauty у партнерстві з Vogue Italia. Фото, яку в Gucci виклали в Instagram, на якій Еллі рекламує туш для вій Mascara L’Obscur, на сьогодні є однією з найпопулярніших публікацій бренду і зібрала понад 863 тис. “лайків”.

Ця стаття містить контент, наданий Instagram. Ми питаємо про ваш дозвіл перед завантаженням, тому що сайт може використовувати файли cookie та інші технології. Ви можете ознайомитися з політикою щодо файлів cookie Instagram i політикою конфіденційності, перш ніж надати дозвіл. Щоб переглянути цей контент, виберіть “Прийняти та продовжити”.

Прийняти та продовжити

Кінець Instagram допису, 1

“Зйомки Gucci були справді гарними, – говорить Еллі. – Я приміряла безліч аксесуарів для волосся, багато макіяжу та костюмів. Мені це сподобалося. Я була настільки вражена, що це сталося”.

Приблизно в той самий час ще один клієнт агентства, хлопчик на ім’я Ленні, який також має синдром Дауна, знявся у телевізійній та друкованій рекламі дитячих серветок Pura.

Попри ці історії успіху, Зої каже, що деякі їхні клієнти досі стикаються з проблемами на кастингах, які не завжди є інклюзивними.

“Наші люди не потрапляли на кастинги, бо фізично не могли увійти до будівлі, – каже вона. – Діти в інвалідному візку не могли потрапити туди, бо не було пандусу”.

В іншому випадку доросла людина на інвалідному візку була змушена просити, щоб незнайома людина несла її сходами.

Однак Covid-19 допоміг частково подолати цю проблему. За умови відсутності фізичних прослуховувань, кастинг-директори тепер переглядають відео та фото, які потенційні кандидати роблять вдома.

Автор фото, Jon Enoch and Matt Joseph

Кейт Еванс, голова Асоціації кастинг-директорів, каже, що Zebedee продовжує здійснювати реальні зміни.

“Zebedee Management відіграють важливу роль у тому, щоб на всі ролі у галузі подавали та розглядали кандидатури різноманітних талановитих людей”, – каже вона.

Лора каже, що найприємнішим є те, що усі їхні клієнти стверджують, що агенція мала надзвичайний вплив на їхню самооцінку, а також дала можливість заробляти власні гроші.

“Я сподіваюся, що це лише початок – початок реальних змін у маркетингових кампаніях”, – додає Зої.

Хочете отримувати найважливіші новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!

«Діти з особливими потребами». Що таке синдром Дауна?

Їх називають «діти сонця». Ці хлопчики і дівчатка, за словами педагогів, надто чутливі, вразливі та відкриті навколишньому світу. Діти з синдромом Дауна – скільки їх народжується в Україні? Яке майбутнє цих дітей?

За статистикою, на 800-1000 немовлят одна дитина народжується з синдромом Дауна. Щороку в Україні на світ з’являється від 300 до 400 таких малюків. Майже кожну третю дитину залишають у пологовому будинку. Хвороба Дауна – це генетична патологія, зазначає Галина Скиба, працівник інституту педіатрії, акушерства та гінекології. «Така дитина може народитися в абсолютно здорових батьків. Як правило, це пов’язано з однією зайвою 21-ою хромосомою, тобто із хромосомним дисбалансом. У кожної людини 46 хромосом, а в людини з типовою формою хвороби Дауна – 47. 95% випадків патології не передається в спадок».

Діти з синдромом Дауна мають низку фізіологічних особливостей, розповідає педіатр Наталія Давидова. Вони повільніше розвиваються, ніж їхні однолітки. Малюкові-дауну вчитися важче, але його також можна навчити ходити, говорити, читати, малювати.

«Це насправді дуже добрі, золоті діти. Вони ніколи не бувають агресивними. Але вони дуже несамостійні. Оточуючі мають їх весь час підтримувати, щоб їхня цікавість та інтерес до цього світу були розвинені. У зв’язку з тим, що такі діти дуже відкриті, вони можуть яскраво проявляти свої таланти».

У Києві щороку народжується до 30 дітей з синдромом Дауна, кажуть в асоціації батьків, що мають таких малюків. За п’ять місяців цього року від 11 таких дітлахів відмовилися.

У киянки Наталії Жданової 4 роки тому народився хлопчик. Про те, що дитина має синдром Дауна, подружжя дізналося лише за кілька місяців. Якби про діагноз дізналася ще під час вагітності, все одно народила б, каже Наталія. Зараз хлопчик ходить у звичайний дитячий садочок. «Для нас дитсадок важливий тим, що дитина має можливість спілкуватися зі своїми однолітками. А спеціальні заняття можуть бути індивідуальними. Багато батьків, якщо дізнаються під час вагітності, що буде така дитинка, все ж її залишають. Бо зараз більше інформації, людям відомо, що такі діти ростуть, розвиваються, можуть бути серед інших».

Наталя розповіла, що знає молодих людей з Києва, хворих на синдром Дауна, які закінчили вечірні школи, вчаться в училищах. Закордоном же робота для людей з особливими потребами – звичайна практика. Головне для цього – можливість адаптації людини в суспільстві.

В Італії на 800 малюків один народжується із синдромом Дауна, тобто щодня на світ з’являються майже дві такі дитини. Завдяки рівню національної системи охорони здоров’я і спеціальним лікувальним курсам тривалість життя людей з синдромом Дауна подовжилася. В середньому в Італії такі люди живуть до 62 років. На сьогодні в країні нараховується 40 000 хворих.

Діти починають навчання у звичайному дошкільному закладі, але під наглядом спеціально підготовленого вихователя і лікаря. Зазвичай в Італії ці малюки відвідують дитсадок на рік довше, ніж їхні ровесники. Після закінчення середньої школи підлітків зараховують до профучилищ, де підготовлені фахівці допомагають розумово відсталим студентам інтегруватися у професійне середовище. Та через брак підготовленого персоналу подібні умови існують в Італії далеко не скрізь. Тому батьки змушені віддавати дітей у традиційні ліцеї. 80% людей із синдромом Дауна успішно працюють у сфері обслуговування. Вони заробляють на життя прибиранням, розносять пошту або допомагають садівникам чи кухарям. Менший відсоток залучений до роботи у промисловості та сільському господарстві.

В Україні проблеми навчання, розвитку, працевлаштування дітей з синдромом Дауна залишаються внутрішньою проблемою родин, які мають таких малюків. Держава не зацікавлена створювати робочі місця для неповносправних людей, а лікарі здебільшого ставлять на них хрест, каже голова парламентського підкомітету у справах інвалідів Валерій Сушкевич.

За світовою концепцією інвалідності на рівні ООН та Конвенції про права інвалідів, інвалідність трактується як одна з ознак людства, а не як вада. Малюки з генетичними відхиленнями набагато краще розкривають свої можливості, якщо вони живуть удома в атмосфері любові, з ними проводять навчання за спеціальними програмами, а суспільство не відштовхує цих дітей.